Hamburg - Mehr Lebensqualität und eine bessere Versorgung für Menschen mit der seltenen Schmetterlingskrankheit: So lauten die Ziele einer neuen Initiative, deren Mitglieder Ende Januar erstmals zusammengekommen sind.

Für Menschen mit Schmetterlingskrankheit / Neue Initiative mit ersten Lösungsansätzen für bessere Vernetzung und Versorgung. Auf Initiative von Amryt Pharma, seit Beginn des Jahres im Geschäftsbereich "Seltene Erkrankungen" von Chiesi Deutschland integriert°, trafen sich Patient*innen, ihre Angehörigen, Selbsthilfegruppen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, Vertreter medizinischer Fachdisziplinen sowie Unternehmen aus den Bereichen Pharma und (häusliche) Wundversorgung. Sie identifizierten und diskutierten während des zweitägigen Arbeitstreffens aus ihren unterschiedlichen Blickwinkeln heraus erste Lösungsansätze, die sich unabhängig von den Strukturen des Gesundheitssystems in die Wege leiten und vorantreiben lassen.

Perspektiven und Maßnahmen im DACH-Raum

Zum Auftakt diskutierten die Teilnehmer*innen die aktuelle Versorgungsstruktur für EB-Patient*innen in Deutschland. Die Ergebnisse einer umfangreichen Studie zur Erfahrung von Patient*innen mit EB wurden präsentiert und besprochen und mit den persönlichen Erfahrungen der teilnehmenden Betroffenen ergänzt. Daraus wurde ersichtlich, dass die aktuellen Versorgungs- und Studienstrukturen zu lückenhaft und heterogen sind, um den Behandlungsbedarfen von EB-Patient*innen gerecht zu werden. Vertreter der Selbsthilfegruppen ergänzten mit weiteren Berichten zur Lage in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Verbesserungsbedarf sahen alle in der Zusammenarbeit der einzelnen Stakeholder untereinander, der Awareness für EB, der Information über Behandlungsmöglichkeiten der schwerwiegenden Multisystem-Erkrankung und der Ausarbeitung gemeinsamer Lösungen unabhängig vom Gesundheitssystem und ähnlich der erfolgreichen Initiative in Österreich bis zur Gründung des EB-Hauses in Salzburg. Um den ermittelten Bedarf anzugehen, hat die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland für sich entschieden, die folgenden kurz- und mittelfristigen Maßnahmen anzugehen:

"Ich bin sehr dankbar für diese Initiative. Es ist eine große Chance, dass sich hier so viele unterschiedliche Gruppen an einen Tisch gesetzt, sich auf konkrete erste Schritte zur Verbesserung der Versorgung von EB-Betroffenen verständigt und eine langfristige Mitarbeit in der Initiative avisiert haben. Das ist ein riesiger Schritt in die richtige Richtung", so das Fazit von Andreas Miller, selbst Patient und stellvertretender Vorsitzender der DEBRA Deutschland.

Um Kontinuität zu gewährleisten, soll es regelmäßige virtuelle Updates sowie mindestens ein persönliches Treffen pro Jahr geben. Dazu sollen auch weitere Organisationen sowie Krankenkassen eingeladen werden.

Haut, so empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel

Fachlich korrekt heißt die Schmetterlingskrankheit Epidermolysis bullosa, kurz EB. Die deutsche Übersetzung, "blasenförmige Ablösung der Haut", hört sich schlimm an - und ist es auch: Bei der angeborenen seltenen Erkrankung ist die Haut - wie die Schmetterlingsflügel - besonders verletzlich. Schon bei leichtem Druck oder Reibung entstehen Blasen und z.T. großflächige Wunden, die zu Narbenbildung und oftmals starken Schmerzen führen. Ursache ist eine genetisch bedingte, fehlerhafte Synthese von Eiweißstoffen, die für den Zusammenhalt der Hautschichten zuständig sind. Mögliche Folgen sind unter anderem Unterernährung, Verwachsungen von Fingern und Zehen, Bewegungseinschränkungen bis hin zu schweren Behinderungen und Hautkrebs. In Europa wird die Zahl der Menschen mit Epidermolysis bullosa auf ca. 30.0001 geschätzt, davon mindestens 2.000 in Deutschland2. EB ist bislang nicht heilbar.

Wenige Zentren, unsichere Finanzierung, lückenhaftes Wissen im Gesundheitswesen

Aber dass die Versorgung von EB-Patient*innen in Deutschland zeitnah verbessert werden muss, war Konsens bei den Teilnehmerinnen und Teilnehmern des Treffens in Frankfurt. Denn aktuell stoßen die entsprechenden Strukturen des Gesundheitswesens für alle Beteiligten an Grenzen. Die Betroffenen leiden nicht nur an der Krankheit selbst, sondern auch am oft lückenhaften Wissen der Behandelnden über EB, an der erschwerten Versorgung mit den notwendigen speziellen Verbandsstoffen und mit Medikamenten zur Beschleunigung der Wundheilung sowie an weiten Wegen zu den Zentren.

Für eine effektive Versorgung muss sich medizinisches Fachpersonal mit den Besonderheiten der EB-Wundbehandlung auskennen und mehr Zeit mitbringen als unter den aktuellen medizinischen und gesundheitsrechtlichen Bedingungen realisierbar: ein Verbandswechsel dauert zum Teil bis zu 4 Stunden und das oft täglich. Die begrenzte Anzahl von Zentren und Klinikambulanzen in Deutschland, die sich um EB-Betroffene kümmern, bemüht sich unablässig um alternative Wege innerhalb dieser vorgegebenen Strukturen, um die Bedürfnisse der Betroffenen zu adressieren.

Erste Lösungsansätze: Angehen, was machbar ist

Konsens war, sich besser zu vernetzten und auf Lösungsansätze zu fokussieren, die man gemeinsam mit den Teilnehmenden des Treffens und zunächst unabhängig von den Strukturen des Gesundheitssystems in die Wege leiten und vorantreiben kann. Vorbild für diesen Ansatz ist der Weg von den ersten Initiativen in Österreich bis zur Gründung des EB-Hauses am Salzburger Universitätsklinikum. Das EB-Haus Austria als weltweit erste spezialisierte EB-Klinik ermöglicht es, zum einen Expertise zu bündeln und zum anderen für weitere Behandlungen die Ressourcen im Klinikumfeld zu nutzen. In Österreich gelang die komplette Finanzierung aus Spenden, was Unabhängigkeit von der Planung bis zur Fertigstellung gewährleistete und heute die Kosten für den laufenden Betrieb deckt.

Websites der nationalen Patientenorganisationen:

Weitere Websites:

° 2024 erweiterte Chiesi Deutschland mit der Integration von Amryt Pharma sein Portfolio im Geschäftsbereich Rare Diseases um die Indikationen Lipodystrophie, homozygote familiäre Hypercholesterinämie und Epidermolysis Bullosa. Chiesi verstärkt damit sein Engagement für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen mit dem Ziel, eine optimale Versorgung zu erreichen und sie ganzheitlich zu unterstützen.

Die Chiesi Gruppe

Chiesi entwickelt und vermarktet als internationale, forschungsorientierte, biopharmazeutische Gruppe innovative medikamentöse sowie nicht-medikamentöse Lösungen. Dabei unterscheidet Chiesi drei Unternehmensbereiche: AIR, Produkte und Dienstleistungen im Zusammenhang mit Atemwegserkrankungen; RARE, die Behandlung von Patient*innen mit seltenen und sehr seltenen Erkrankungen und CARE, Medikamente für transplantierte Menschen. Der Bereich Care beinhaltet ebenfalls Produkte für die Selbstmedikation, wie apothekenpflichtige Arzneimittel, Kosmetika und Nahrungsergänzungsmittel.

Das Unternehmen verfolgt die Mission, die Lebensqualität der Menschen zu verbessern und dabei verantwortungsvoll gegenüber Gesellschaft und Umwelt zu handeln. Durch die Änderung des Rechtsstatus in eine Benefit Corporation in den Ländern, in denen es möglich ist (Italien, den USA und Frankreich), ist das Engagement von Chiesi - mit dem Ziel, gemeinsame Werte für die Gesellschaft als Ganzes zu stiften - rechtsverbindlich und von zentraler Bedeutung für die unternehmensweite Entscheidungsfindung. Seit 2019 ist Chiesi als B Corp zertifiziert. Diese Zertifizierung stellt sicher, dass Chiesis nachhaltige Unternehmensführung anhand unabhängiger globaler Standards gemessen, bewertet sowie stetig verbessert wird. Das Unternehmen setzt sich zum Ziel, bis 2035 Net-Zero-Emissionen zu erreichen (Scope 1-3). Bemühungen zu dieser Zielsetzung werden transparent via der Internetseite https://actionoverwords.org/de/ kommuniziert.

Mit über 85 Jahren Erfahrung hat Chiesi seinen Hauptsitz in Parma in Italien und ist mit mehr als 6.500 Mitarbeitenden in 31 Ländern tätig. Im Jahr 2022 erwirtschaftet das Unternehmen einen Umsatz von 2,749 Milliarden Euro. Das Forschungs- und Entwicklungszentrum der Gruppe ist in Parma angesiedelt. Außerdem unterhält die Gruppe sechs weitere F&E-Zentren in Frankreich, den USA, Kanada, China, Großbritannien und Schweden.

Weitere Informationen finden Sie hier: www.chiesi.com

Die Chiesi GmbH in Deutschland

Die in Hamburg ansässige Chiesi GmbH beschäftigt deutschlandweit rund 400 Mitarbeitende. Als eine der größten Vertriebsgesellschaften der Chiesi Gruppe erwirtschaftete sie 2022 einen Umsatz von 344 Mio. Euro. 2024 wurde das mittelständische Unternehmen zum dreizehnten Mal in Folge vom Top Employer Institute als Top Employer ausgezeichnet, 2020 erhielt es zudem erstmals die Zertifizierung "Great Place to Work".

Weitere Informationen unter www.chiesi.de

Business Unit Rare

Chiesi Global Rare Diseases ist eine Geschäftseinheit der Chiesi Gruppe, die gegründet wurde, um innovative Therapien und Lösungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen anzubieten. Als Familienunternehmen ist die Chiesi Gruppe bestrebt, eine Welt zu schaffen, in der es Therapiemöglichkeiten für alle Krankheiten gibt. Das Unternehmen möchte als eine Kraft für das Gute handeln, für die Gesellschaft und die Umwelt. Das Ziel der Geschäftseinheit Global Rare Diseases ist es, einen gleichberechtigten Zugang zu Therapien für selten Erkrankte zu gewährleisten, damit möglichst viele Betroffene ein möglichst erfülltes Leben führen können. Besuchen Sie www.chiesirarediseases.com für weitere Informationen

Pressekontakt:

Theresa Posipal
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